Еще в середине прошлого века в США и Европе начали говорить о том, что люди, которые попадают в психиатрические больницы, содержатся в крайне плохих условиях и практически полностью лишены своих прав. И о том, что психиатрическая служба нуждается в серьезных реформах. В 60-е годы появились книги философа Мишеля Фуко, вышел роман Кена Кизи "Пролетая над гнездом кукушки". С тех пор в ряде западных стран реформа психиатрии прошла вполне успешно, многие "тотальные институты" были закрыты. Но в России и в некоторых других постсоветских странах до сих пор не изменилось почти ничего.
В Словении этот процесс проходит прямо сейчас, и можно наглядно убедиться в том, насколько сложна такая реформа и почему, несмотря на это, она должна пройти в каждой стране.
Это сокращенная текстовая версия репортажа проекта Настоящего Времени "Что же получается". Если вы хотите увидеть, как живет бывший пациент югославских психиатрических клиник и главный герой книги "Сын Тито", что происходит в словенских психиатрических институтах сейчас и почему лучше жить в доме без горячей воды, чем в российском ПНИ, смотрите полный выпуск на YouTube.
"Хороших интернатов не бывает". Что не так с психиатрическими учреждениями
После Второй мировой войны Словения входила в состав Югославии, и здесь в психиатрии практиковались такие же методы, как и в других странах восточного блока. Психиатрические учреждения, в том числе институт Храстовец, были фактически изолированы от внешнего мира. Попав в них, многие пациенты оставались там на всю жизнь. Как эта жизнь выглядела, можно увидеть в "Музее безумия", который был создан в закрытом 20 лет назад отделении института Храстовец.
Директор "Музея безумия" Соня Безяк рассказывает, что в институт попадали самые разные люди: "Были люди с инвалидностью. Некоторые с умственными нарушениями. У кого-то были эпилептические приступы. Кто-то не мог говорить или слышать. А некоторые были просто очень бедными людьми, и им негде было жить. Вас привозили, возможно, с небольшой сумкой, с какими-то мелочами. Конечно, все это у вас забирали на входе, после чего вы получали больничную одежду, кровать и правила, по которым теперь управлялась ваша жизнь. Обычно люди больше никогда не покидали это место, они просто жили здесь, пока не умирали".
Вера Шенгелия журналистка и исследовательница, сейчас она преподает в колледже свободных искусств Smolny Beyond Borders. Она очень давно изучает психоневрологические интернаты, пишет о них, борется за права людей с инвалидностью. Когда Вера рассказывает о том, что сейчас происходит в российских ПНИ, она, по сути, одновременно описывает и то, как выглядели аналогичные институты в Западной Европе 60 лет назад:
"Я много потратила времени, чтобы сформулировать, в чем, собственно, ад. Штука в том, что хороших интернатов не бывает. То есть бывает интернат, который выглядит чище и в котором, например, мочой не пахнет. И если сравнивать с интернатом, где грязно и пахнет мочой, то, наверное, можно сказать, что этот интернат лучше. Но это приблизительно как сказать, что бывает концлагерь, где полы чистые, и концлагерь, где полы грязные. Ты сразу понимаешь, войдя в интернат, что происходит что-то противоестественное, что-то ужасное, противоречащее человеческой природе".
"Людям нужно было просыпаться в шесть утра, потому что в это время ночная и утренняя смены совпадали, – рассказывает Соня о распорядке, принятом в прошлом в институте Храстовец. – Их будили и помогали им одеться. Потом был завтрак, а потом спальни запирали, и им разрешалось находиться только в коридорах или в гостиной".
"Что здесь происходит? Глобальное нарушение каких-то очень базовых человеческих норм и принципов, – говорит об институциональной психиатрии Вера. – Вот, например, санитарка одна на 50 человек, и лежачие 50 человек, которым нужно помочь поменять памперс. Когда их так много, у тебя нет возможности сказать: "Здравствуйте, Сергей, я Вера, я сегодня помогу вам переодеться". Я видела, как это бывает: санитарка выдергивает этот памперс, никак с человеком не разговаривает. И так с ним происходит много лет, и очень часто с его детства. Это тело перестает быть твоим, у него нет границ. Его любой человек, любой врач, любая санитарка может прийти и начать трогать, видеть, как оно выглядит без трусов, в трусах, когда ему больно, когда ему холодно. Так у человека умирает собственное "Я". Ты смотришь на человека, даже пытаешься с ним разговаривать – и чувствуешь эту дыру глубиной в космос, бесконечность, и понимаешь, что не можешь ее заполнить никак. И что это какая-то глобальная пустота, потому что из человека вытащили то, что делает его человеком".
"В психиатрической больнице не может быть по-другому, – говорит писатель и активист Андраж Рожман. – Вы можете почитать Фуко. Это биополитика. Такой институт – это часть биополитики, и он не может быть другим".
Мишель Фуко был одним из самых заметных сторонников так называемого движения антипсихиатрии, которое появилось в странах Западной Европы после Второй мировой войны. Вот как об этом движении рассказывает Вера Шенгелия: "Что важно – оно появилось внутри профессионального комьюнити врачей. Это такая была критика изнутри. Это была критика власти, критика слева: кажется, у психиатра гораздо больше власти, чем, не знаю, у гастроэнтеролога. Ну потом и до гастроэнтерологии, конечно, добрались. Это было движение людей с инвалидностью за свои собственные права, когда они говорили: "Давайте не вы, врачи, не вы, чиновники, будете решать, что мы будем делать. А давайте вы спросите у нас, собственно, какой жизнью мы хотим жить".
"Если вы богатый человек, вы заплатите и попадете в шикарное жилье – как в хороший дом престарелых, и ваша жизнь будет неплохой, – говорит Андраж Рожман. – Так что это классовый вопрос. В обычном интернате может оказаться каждый из нас. Что-то может случиться в жизни у вас, у меня. Вы можете попасть в автомобильную аварию. У вас могут возникнуть какие-то финансовые проблемы. Каждый может закончить свои дни там".
"Дом на Красу": как перейти от изоляции к адаптации
Институт "Дом на Красу" расположен неподалеку от границы с Италией, на юго-западе Словении. Здесь при финансовой поддержке ЕС проходит процесс так называемой деинституционализации. "Дом на Красу" в ближайшей перспективе должен быть закрыт. Люди постепенно готовятся к более независимой жизни и переезжают в дома с сопровождаемым проживанием или арендованные квартиры. У каждого должна быть своя отдельная комната, но есть социальные и медицинские работники, которые в зависимости от состояния и потребностей жильцов дежурят там постоянно или периодически их посещают. Такая модель помогает людям постепенно адаптироваться к самостоятельной жизни и восстанавливать связи с миром.
"Мы стараемся установить связь с местным сообществом, чтобы люди, которые у нас живут, выходили работать с другими людьми и становились частью общества, а не оставались изолированными, – объясняет директор института Горан Блашко. – Если оглянуться на прошлые годы, то к нам относились с определенной настороженностью, ведь это большое учреждение в такой маленькой деревне, как Дутовле. Но, честно говоря, нам удалось преодолеть этот страх, хотя он не исчез полностью. Мы много общаемся с соседями, с местными жителями, рассказываем им о наших проектах. Приглашаем в наши жилые блоки и так далее. Мы стараемся сотрудничать с ними как можно больше. Также мы объясняем, что это часть процесса нормализации – выходить в местное сообщество, ходить в кино, библиотеку, магазин или куда-то еще. Так люди начинают жить нормальной жизнью".
"Здесь есть социальные работники и медицинские сотрудники, потому что кому-то нужна помощь с тем, чтобы помыться или приготовить еду, с повседневными делами, – рассказывает медсестра Таня Вовк, которая работает в одном из новых домов. – Все зависит от их медицинского состояния и того, как они чувствуют себя утром. Одни дни бывают тяжелее других. У некоторых возникали трудности, потому что, когда они начинали жить самостоятельно, им нужно было самим мыться, убирать и так далее. Много чего нужно делать, а в институте в Дутовле за них делали почти все. Им было сложно даже приготовить кофе или что-то еще на кухне, потому что они не привыкли к этому – в институте для них готовили, а они просто садились и ели. Они были очень рады переехать в новый дом, начать новую жизнь. Здесь все, как в обычном доме. Бывают тяжелые дни, когда они все время ссорятся, буквально все время. Но потом они снова друзья и помогают друг другу. В целом все хорошо, и они живут, как семья".
"Все начинается с личного плана – с того, что человек хочет от своей жизни, – описывает процесс подготовки людей из института к более самостоятельной жизни Горан Блашко. – Это основа для всего остального. Затем постепенно, шаг за шагом, происходит переход в сообщество, при этом все процессы строятся на основе этого плана. У некоторых это вызывает большой страх. Но медленно, после множества бесед, посещения новых мест и так далее процесс движется. У нас есть несколько человек, которые до сих пор слишком боятся выходить наружу, хотя мы разговариваем с ними об этом уже два-три года. Но они все еще не чувствуют себя достаточно уверенно, чтобы покинуть это место, потому что это их социальное окружение, их дом".
Тяжелее всего "детям институтов", говорит директор "Дома на Красу", то есть людям, которые живут в изоляции давно: "Это те, кто с самого начала попал в систему, до сих пор находится в учреждениях и мог уже сменить несколько разных мест. Они остаются "детьми институтов", потому что это единственное окружение, которое они знают и не могут жить без него. Им нужно учиться базовым вещам: гладить, готовить, застилать постель – всему, что нужно в домашнем хозяйстве. И это начало. Это очень приятно – видеть прогресс у людей, которые выходят из учреждения. В большинстве случаев они становятся как будто новыми людьми. Но то же самое касается и сотрудников. Им нужно понять, как работать по-новому, что такое свобода человека, как действовать в небольших местах, которые больше похожи на дома. Они знают, как работать с большим количеством людей, но в отдельных домах нужен индивидуальный подход. Это серьезные перемены и для сотрудников. Во время этого проекта мы много работали над их обучением, объясняли, как и что будет происходить и как подготовиться к работе в новых условиях".
Институт Храстовец: возможны ли изменения в рамках системы
Институт Храстовец – одно из крупнейших психиатрических учреждений Словении. Несколько его отделений расположены в историческом замке, которому более 200 лет. Здесь постоянно живут несколько сотен человек. Большинство – добровольно. Формально они могут покинуть Храстовец в любой момент, но, как правило, идти им некуда. Здесь тоже происходят изменения, но в рамках системы: институт остается институтом. Некоторых жителей переселяют в новый комплекс, который недавно построили в расположенном неподалеку городе Ленарт. Каждый дом рассчитан на нескольких человек. Условия гораздо более комфортные, чем в старых корпусах, но о свободе передвижения речи не идет. Комплекс расположен на закрытой территории.
Вера Шенгелия объясняет, почему такой процесс – хотя он и улучшает качество жизни людей, если сравнивать с обычным интернатом – нельзя назвать деинституционализацией:
"Был такой подход в Швеции, который назывался "нормализация". Мы просто задаем вопрос: "Нормально ли?" Нормально ли, если женщина сорока четырех лет живет в каком-то специальном доме вместе с другими женщинами, встает в семь по будильнику, ее вещи лежат в маленькой тумбочке, а мужчин она видит только на дискотеке по субботам? Ну, я бы сказала, ненормально. Я бы так точно жить не хотела. Я хочу жить в своем жилье, со своим мужем, ходить в гости к своим друзьям, ложиться спать, когда я хочу, вставать, когда я хочу и так далее. Когда ты с интернатом сравниваешь – то, наверное, да, хорошо. Но вообще-то нет. Мы же для себя этого не хотим".
"В 2004 году было принято решение закрыть отделение Храстовца, где теперь находится "Музей безумия", – вспоминает Соня Безяк. – Предполагалось, что это станет отправной точкой, после чего закроют весь институт Храстовец. Но, к сожалению, до сих пор это отделение остается единственным закрытым учреждением".
"Много попыток было потрачено на то, чтобы из плохого интерната сделать хороший, – говорит Вера Шенгелия. – То есть люди не сразу же поняли, что надо интернаты совсем ликвидировать. "А вот сделаем по-хорошему и обучим персонал и, не знаю, купим всем красивые занавески и так далее".
"В институтах есть две группы: жители или пациенты, а с другой стороны – сотрудники, – объясняет Соня Безяк. – Есть только эти две категории, и вы теряете все остальные социальные роли, вы только пациент, вам даже имя больше не нужно. И конечно, существует серьезная стигма. Если вы видите кого-то из психиатрического учреждения, вы чувствуете себя некомфортно. Вы не знаете, как себя вести, что можно спросить, а что нет. И для людей из институтов происходит то же самое. Они постепенно теряют все социальные навыки и перестают понимать, как вести себя за пределами учреждения".
"В "тотальном институте" всегда будет насилие, – уверена Вера Шенгелия. – Потому что система так работает, иерархия так работает, и человек там ничего не значит. Побои или сексуальное насилие всегда существовали в интернатах. Каждый раз, когда случается какой-нибудь адский скандал, и вдруг выясняется, что детей избивали, или кого-то не кормили, или один проживающий в интернате насиловал юношей годами и так далее, все говорят: "Как же такое возможно?! Уволить директора!" Мы все, кто работает в этой системе или с ней как-то соприкасался, знаем, что просто про этот конкретный случай стало известно. Внутри закрытого института, с такой иерархией и с такой непрозрачностью, всегда происходит какое-то насилие. Вопрос только в том, какое и когда про это станет известно. Это физическое насилие или как в тексте, который я написала, где директор интерната отбирал, переписывал квартиры проживающих недееспособных людей на своих коллег и каких-то родственников".
"В Словении был большой скандал, – вспоминает аналогичный случай писатель Андраж Рожман. – Вышла очень подробная статья в словенском медиа N1, журналистка опубликовала рассказы людей, которые стали свидетелями насилия или сами были жертвами. Таких случаев было много, но ничего не произошло. Директор все отрицал".
"Существует общее мнение, даже среди тех, кто принимает решения, что институты и должны быть такими, – говорит Соня Безяк. – Что государство так и должно относиться к людям, которые нуждаются в помощи, и это не плохо. Может быть, стоит что-то улучшить, но не слишком сильно. А у широкой публики, у обычных людей существует множество стереотипов и предубеждений. Это, конечно, результат сложившейся ситуации, поскольку между людьми в интернатах и теми, кто находится за их пределами, почти нет никаких контактов. Так что люди ничего не знают об институтах, но у них все равно есть свое мнение. И одно из самых распространенных мнений заключается в том, что люди находятся в учреждениях, потому что они опасны. Институты рассматриваются как тюрьмы, и они на самом деле ими являются, потому что они так и функционируют".
"Для людей, которые не могут жить одни и нуждаются в значительной помощи, общие жилые блоки могут быть полезны, – считает Горан Блашко. – Но в дальнейшем мы постараемся создать систему, в которой будем помогать людям в их собственном жилье, но приспособленном к их потребностям. Это наша долгосрочная цель. Мы не можем содержать эти большие дома и крупные интернаты. Мы должны делить их на мелкие блоки и работать с сообществом. Не принимать людей в наши институты, а помогать им у них дома. И это будущее".
"Просто надо на секунду себя поставить в эти условия, – предлагает Вера Шенгелия. – Человек, когда у него появляется инвалидность, не становится каким-то другим человеком, каким-то специальным монстром, который больше не хочет сам просыпаться, сам влюбляться, жениться, быть рядом с любимыми людьми, друзей в гости приглашать или просто сидеть и разглядывать дырку на носке. Потому что мы все иногда это делаем, и очень здорово это делать, зная, что санитарка не зайдет, не наорет на тебя и не скажет, что надо свет гасить и спать ложиться. Так живут люди, которые кому-то важны, которые ценны, в которых мы видим смысл и значимость. Я думаю, что в России не получилась реформа ПНИ ровно потому, что жизнь человеческая ничего не значит".
"Нам нужны были перемены, и поэтому мы начали эту работу, – говорит директор "Дома на Красу" Горан Блашко. – Сейчас мы ждем, что государство начнет этот процесс и в других учреждениях. Первый шаг – это физические изменения, то есть переселение всех людей из институтов. Но у нас есть еще один важный аспект – сотрудники. Когда мы переселим всех людей, нам все равно придется и дальше работать над нормализацией всей ситуации и переходом от институциональной системы к организационной. Здание само по себе – это не институт, это просто большое строение. Институт – это то, как организован весь процесс управления, и в этом проблема. Когда вы переселяете людей, у них в головах все равно остаются эти институты, и это сложно изменить мгновенно. Но и у сотрудников в головах остается институциональная система. И чтобы изменить это, нужно время".
Вера Шенгелия считает, что, если это не менять, последствия могут быть чудовищными для всего общества, потому что жестокость к "не таким" в конечном итоге нормализует жестокость ко всем людям:
"Поскольку здесь моя собственная боль и обида чудовищная, то мне кажется, что и войну Путин начал, и мы оказались там, где оказались, ровно потому, что мы хреново обращали внимание на то, в каком состоянии тюрьмы и интернаты, и плохо ужасались. Потому что у нас под носом все время были концлагеря, а мы чем-то еще там занимались, – говорит Шенгелия. – Мне кажется, что это насилие просто расползлось оттуда".
